2015年6月11日，浙江瑞安，李奕嫻身患脊肌萎縮癥，如今肌肉已萎縮到只剩皮包骨頭，脊椎彎曲到無(wú)法支撐身體。 奕嫻累了躺在床上休息，床上還放著一本學(xué)習(xí)書(shū)籍。 圖/CFP
她身患脊肌萎縮癥，骨瘦如柴；她成績(jī)優(yōu)秀，班里數(shù)一數(shù)二；她多才多藝，書(shū)法作品省市獲獎(jiǎng)
“萎縮”的生命 頑強(qiáng)地綻放
父母希望能有社會(huì)愛(ài)心人士為奕嫻提供治療綠色通道
她自?xún)蓺q發(fā)現(xiàn)患脊肌萎縮癥后，如今肌肉已萎縮到只剩皮包骨頭，脊椎彎曲到無(wú)法支撐身體，在課堂坐久后無(wú)法順暢呼吸，甚至無(wú)力到拿不起一本書(shū)，打不開(kāi)一支筆蓋?？墒?，她仍然堅(jiān)持學(xué)習(xí)，自強(qiáng)不息，全班成績(jī)數(shù)一數(shù)二，并且還通過(guò)了浙江省AB兩級(jí)的書(shū)法考試。她說(shuō)，我一直沒(méi)有放棄，希望有一天可以好起來(lái)。
近日，記者來(lái)到瑞安外國(guó)語(yǔ)學(xué)校七年級(jí)（1）班，走近李奕嫻，看看這個(gè)花季少女是如何在與病魔抗?fàn)幍耐瑫r(shí)，堅(jiān)持在知識(shí)的海洋里徜徉。
大熱天穿著長(zhǎng)袖襯衫上課
6月11日上午11時(shí)許，記者在班主任老師徐玲云的陪同下，記者來(lái)到了七年級(jí)（1）班。
“每一個(gè)孩子都是一顆燦爛的小星星，在這個(gè)溫馨的港灣里努力學(xué)習(xí)，用知識(shí)充實(shí)自己?！逼撸?）班的教室門(mén)口，寫(xiě)著班主任老師的寄語(yǔ)?！袄钷葖咕褪沁@么一顆星星，即使身體不行，也還是對(duì)知識(shí)十分渴求?！毙炝嵩普f(shuō)。
此時(shí)，數(shù)學(xué)老師正在帶領(lǐng)學(xué)生們學(xué)習(xí)解圖標(biāo)類(lèi)的數(shù)學(xué)題。老師提問(wèn)，學(xué)生們或齊聲回答，或一個(gè)個(gè)舉手躍躍欲試。教室第二排中間，有個(gè)特別起眼的小姑娘，因?yàn)樗幌衿渌瑢W(xué)那樣穿著短袖的夏季校服，而是穿著黃色的長(zhǎng)袖襯衫。短發(fā)、齊劉海，大大的眼睛和白得幾乎沒(méi)有血色的皮膚，樣子十分清秀，她就是李奕嫻。此時(shí)，她的嘴巴一張一合，正和同學(xué)們一塊兒認(rèn)真上著課，回答老師的問(wèn)題。
“我當(dāng)初接手這個(gè)班級(jí)時(shí)，就聽(tīng)說(shuō)班上有這么一個(gè)比較特殊的學(xué)生，因?yàn)樯眢w原因，需要父母時(shí)常來(lái)學(xué)校照顧?！卑嘀魅涡炝嵩聘锌卣f(shuō)，“這是一個(gè)十分乖巧懂事的孩子，她最害怕的是離開(kāi)同學(xué)離開(kāi)班集體，她也害怕因?yàn)樽约旱脑?，給其他同學(xué)造成麻煩?！?/div>
徐老師說(shuō)，雖然奕嫻身體不好，但是學(xué)習(xí)成績(jī)卻一點(diǎn)也不差，從入學(xué)以來(lái)，在班級(jí)一直都是數(shù)一數(shù)二。不僅如此，還是個(gè)多才多藝的姑娘，軟筆書(shū)法還通過(guò)了浙江省AB兩級(jí)的考試，不少書(shū)法作品還在省市比賽中獲獎(jiǎng)。
父母每天跑學(xué)校十來(lái)趟
11時(shí)30分，奕嫻的父母來(lái)到了學(xué)校，等在了教室門(mén)口，這已是他們今天第3次來(lái)學(xué)校了。11時(shí)35分許，下課音樂(lè)響起，老師從教室里走出來(lái)，奕嫻父母十分熟悉地與老師打了個(gè)招呼，便走進(jìn)了教室。同學(xué)們備齊書(shū)包走出教室，對(duì)班上這位同學(xué)有父母同時(shí)來(lái)接的情況似乎并不驚訝。
“他們都習(xí)慣了，我們每天都是這樣的。”母親白小核說(shuō)，因?yàn)橐?jīng)常來(lái)學(xué)校照顧奕嫻，抱她去上廁所或抱她上下學(xué)，同學(xué)們和老師們經(jīng)常會(huì)見(jiàn)到奕嫻的父母，所以對(duì)他們的到來(lái)習(xí)以為常。這時(shí)候，教室里的同學(xué)們差不多都走光了，奕嫻的母親將她抱到了教室門(mén)口的乒乓球桌旁等待，父親李建峰整理好奕嫻的書(shū)包后，母親才把奕嫻抱到了校門(mén)口。此時(shí)，學(xué)校的廣播里播放《燭光里的媽媽》，聽(tīng)著讓人心酸。
白小核說(shuō)，曾經(jīng)想勸奕嫻放棄學(xué)業(yè)，在家好好休養(yǎng)，這樣夫妻倆也能好好找工作添補(bǔ)家用，但奕嫻傷心大哭。她對(duì)記者說(shuō)：“阿姨，我就是想上學(xué)，學(xué)校有老師和同學(xué)，我在這不會(huì)覺(jué)得孤單?！?/div>
“以前，還能讓她爸爸一個(gè)人來(lái)接她放學(xué)，但是現(xiàn)在她的脊柱越來(lái)越彎，完全支撐不住自己，所以我也要一起來(lái)接，坐在后座上支撐著她。”白小核說(shuō)話間，李建峰已把奕嫻抱上了電動(dòng)車(chē)，全身無(wú)力的奕嫻就像一個(gè)“提線木偶”，連腳踩在踏板上也需要父親扯著她的褲腿來(lái)完成。
坐在媽媽腿上寫(xiě)作業(yè)
奕嫻的家離學(xué)校不遠(yuǎn)，就在東山街道辦事處附近的一個(gè)小巷子里，一間兩層樓的老房子。到家后，父母小心翼翼地把她抱下車(chē)，此時(shí)的奕嫻已熱得滿(mǎn)頭大汗。
一到家，媽媽就幫她把黃色的長(zhǎng)袖外套脫掉了。記者看著眼前的這個(gè)孩子，不禁驚呆了！雖然里面還穿著一件長(zhǎng)袖T恤，但完全掩蓋不住她那瘦骨嶙峋的軀體。她的腋窩下一直到腰部，還套著一個(gè)塑料的固定器，“要是沒(méi)有這個(gè)固定器，她的脊柱會(huì)彎得更厲害?！卑仔『苏f(shuō)著，和李建峰兩人一起幫奕嫻脫下了這個(gè)固定器，后背上明顯可以看出向右彎曲的脊柱。
從廁所洗完臉出來(lái)，奕嫻又被抱到了餐桌前，父親去拿碗筷，母親去熱菜，奕嫻站在餐桌前用手支撐著身體。由于她沒(méi)有支撐不能坐，所以一家人都是站著吃飯。奕嫻的飯量特別小，每一口飯都要咀嚼很久才下咽。
簡(jiǎn)單吃過(guò)午飯，奕嫻抬頭望了一眼鬧鐘，眼神里盡是失望?！鞍?，錯(cuò)過(guò)中午的答疑了，還是留在家里做會(huì)兒作業(yè)再去學(xué)校吧！”聽(tīng)見(jiàn)奕嫻這么說(shuō)，媽媽立刻搬來(lái)一張凳子自己坐在了書(shū)桌前。原來(lái)，奕嫻寫(xiě)作業(yè)不戴固定器，無(wú)法支撐著就坐，所以每天的作業(yè)都是坐在媽媽的腿上完成的。
下午13時(shí)30分，父母給奕嫻再次戴上固定器，匆匆趕往學(xué)校。
治療還需社會(huì)愛(ài)心援助
因?yàn)橐疹欈葖沟纳眢w，媽媽白小核成了全職媽媽?zhuān)赣H李建峰只在家做點(diǎn)手藝活。這一家子的生活過(guò)得十分清苦?！笆嗄昵?，奕嫻還沒(méi)出生，我們家的生活還是挺滋潤(rùn)的?！卑仔『苏f(shuō)，那時(shí)候，夫妻倆經(jīng)營(yíng)著一家水暖店，收入不錯(cuò)，還貸款在信達(dá)花園買(mǎi)了一套房子，“可是，孩子生下來(lái)兩歲左右的時(shí)候，就發(fā)現(xiàn)她站不穩(wěn)走不穩(wěn)，逐漸查出了肌肉萎縮、脊椎彎曲等問(wèn)題，后來(lái)家里房子也賣(mài)了，店里生意也丟了，我們夫妻倆一心就撲在了照顧孩子上。”
這幾年，夫妻倆帶著奕嫻跑遍了大半個(gè)中國(guó)，北京、上海、西安、深圳，聽(tīng)說(shuō)哪里有好醫(yī)生就往哪里跑，可是，奕嫻的病就是不見(jiàn)好。
與此同時(shí)，姐姐李東霖也是多方打聽(tīng)各地醫(yī)院，通過(guò)網(wǎng)絡(luò)在線問(wèn)答，向各地專(zhuān)家醫(yī)生咨詢(xún)。醫(yī)生們都表示，這是脊肌萎縮癥導(dǎo)致的脊柱側(cè)彎，需要脊柱矯形及融合手術(shù)。
“但這手術(shù)是創(chuàng)傷較大，術(shù)前需多學(xué)科會(huì)診，評(píng)估患兒心肺功能是否承受手術(shù)打擊。”北京協(xié)和醫(yī)院一醫(yī)生在網(wǎng)絡(luò)問(wèn)答時(shí)說(shuō)，“脊柱矯形手術(shù)的費(fèi)用約需13至15萬(wàn)，但手術(shù)后需轉(zhuǎn)至重癥醫(yī)學(xué)科治療，費(fèi)用高昂，術(shù)后恢復(fù)時(shí)間較長(zhǎng)，還需轉(zhuǎn)至康復(fù)醫(yī)院繼續(xù)治療。總體上說(shuō)，這種治療會(huì)造成較大的經(jīng)濟(jì)壓力。”
“不做手術(shù)的話，脊柱會(huì)越來(lái)越彎，讓她呼吸困難，但做手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)又大，術(shù)后也不一定能痊愈?！卑仔『藫?dān)憂地說(shuō)，“我們已跑了很多大醫(yī)院，但就像個(gè)無(wú)頭蒼蠅似的亂竄，要是有人能給我們指引一下，讓我們順利就診就好了。”
雖然知道自己病愈的日子很遙遠(yuǎn)，但是奕嫻依舊沒(méi)有放棄希望，“我長(zhǎng)大了想當(dāng)醫(yī)生，當(dāng)上醫(yī)生就能幫助更多像我這樣的孩子了。”
如果您有脊肌萎縮癥導(dǎo)致脊柱側(cè)彎手術(shù)方面的治療渠道，可為奕嫻提供幫助，請(qǐng)及時(shí)與我們聯(lián)系。 瑞安日?qǐng)?bào)熱線0577 65818103。
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