根根的生活完全靠母親來料理，根根的媽媽黃慧華是從大陸上學考出去的留學生，為了照顧生病的兒子， 她辭掉工作做了全職媽媽。每天為兒子吸氧，幫助兒子活動上臂，用充氣的按摩機器來擠壓兒子已經(jīng)失去知覺的雙腿。等這些做完了，再輔導孩子學習功課。攝影 張星海/CFP
根根的母親黃慧華在兒子確診后便沒有再出去工作，她把自己全部的精力都用在了兒子的護理上。她自學了中醫(yī)按摩和針灸，為兒子買了各種各樣的護理設備，每天堅持為兒子按摩、拉伸，并輔導孩子在家學習全部的課程。此外，她還一直在為兒子爭取各種權(quán)益。她說服了美國波威聯(lián)合學區(qū)讓根根去參加當?shù)匾凰踔械某姲?。學區(qū)幾乎每天都派車去接他上學。這個經(jīng)歷讓根根能接受音樂上的指導和認識更多的同學。她也堅持讓讓兒子每天上學，盡管根根在學校里呆不了多久，但如果學校里的什么活動、表演、演出等，她總是想法設法讓兒子參加。
“我很少離開他10分鐘以上。”黃慧華說，她希望盡可能讓兒子快樂。讓兒子感受自然，她在家里房前屋后種滿了花草和蔬菜。為了讓兒子能在水里活動，她甚至買了一個廢舊的游泳池，安裝在自家的屋后，并且自己修繕刷漆。
