樂(lè)觀的芯蕊一會(huì)就和大家熟了，還跳起舞來(lái)。楊建均 攝
5歲的瀘州女孩小芯蕊，喜歡唱歌跳舞、喜歡擺弄算盤，愛(ài)笑也會(huì)撒嬌。她和同齡女孩一樣，快樂(lè)得像個(gè)天使。但臉上和身上的黑斑，讓她有了“獸皮女孩”這個(gè)名字。雖然奶奶告訴她：“那些斑斑是胎記，你和大家都一樣。”但女孩漸漸長(zhǎng)大，她偶爾會(huì)問(wèn)奶奶：“是我身上的斑斑，媽媽不要我了嗎?！?/p>
如今小芯蕊的獸皮癥已到了治療時(shí)機(jī)，奶奶想帶她到成都的大醫(yī)院看病。昨日，在華西傳媒集群和騰訊大成網(wǎng)的幫助下，奶奶帶著小芯蕊到了成都，今天將接受會(huì)診。臨上車時(shí)，她一邊招手再見(jiàn)，一邊說(shuō)：“明天我就變漂亮了?！?/p>
出生·患獸皮癥
罕見(jiàn)疾病困擾媽媽離開(kāi)了她
“孩子患有獸皮癥，面部、手上、背部長(zhǎng)滿黑色斑點(diǎn)，三四歲再來(lái)看能不能治療?！?——醫(yī)生
5年前，在瀘州某醫(yī)院，伴隨著嬰兒的哭聲，小芯蕊降生了，一家人都很高興。但當(dāng)醫(yī)生抱著她走到他們面前，一家人都驚呆了，孩子臉上、手上、背部都長(zhǎng)滿了黑色的斑點(diǎn)，芯蕊媽媽當(dāng)場(chǎng)就哭了。后來(lái)，他們帶小芯蕊到大醫(yī)院檢查，醫(yī)生告訴他們，孩子患有獸皮癥，這種病癥發(fā)生的概率還不到萬(wàn)分之一，三四歲再來(lái)看能不能治療。
孩子出生后，一家人承受了巨大的壓力，媽媽終于選擇了放棄，不久后就離開(kāi)了家。而爸爸為了給孩子治病，也不得不外出打工。去年年初，芯蕊媽媽回來(lái)和丈夫離婚后又走了。
“離婚那晚，媽媽要走的時(shí)候，芯蕊哭了大半夜?！蹦棠腾w恒慧說(shuō)，迫于生活壓力，后來(lái)60歲的爺爺也外出打工。
樂(lè)觀·愛(ài)笑天使
我要做個(gè)好娃娃不說(shuō)謊不哭鬧
“ 你見(jiàn)到娃娃就會(huì)知道，她很愛(ài)笑，就跟同齡的人一樣像個(gè)快樂(lè)的天使?！?/p>
——為芯蕊捐款的好心人謝偉昨日，記者和謝偉剛走到芯蕊家對(duì)面的山坡上，芯蕊聽(tīng)到了我們的聲音，蹦蹦跳跳就出來(lái)迎接她的“謝伯伯”?！敖裉炀涂梢匀プ瞿樍藛?？”“今天不行，醫(yī)生還要為你做檢查。”謝偉說(shuō)，芯蕊十分開(kāi)朗，在熟悉的人面前會(huì)撒嬌，很黏他，每次來(lái)都要讓他抱抱，還會(huì)和他聊聊天，嘻嘻哈哈的很愛(ài)笑。
小芯蕊家里，簡(jiǎn)易電子琴、魔方、算盤她都玩得很熟練。爺爺奶奶讓她用珠算計(jì)算大家提出的數(shù)學(xué)題，她就把算盤拿出來(lái)，當(dāng)場(chǎng)向大家演示了20以內(nèi)的加減法。讓她彈電子琴，她也彈得有模有樣?！拔乙鲆粋€(gè)好娃娃，不說(shuō)謊、不哭鬧……”她一邊唱歌，還一邊跳起了舞。不一會(huì)兒，她就和記者聊了起來(lái)。
除了樂(lè)觀，小芯蕊很懂事。有一次，奶奶身體不舒服，吃過(guò)飯后讓芯蕊把碗筷收到廚房，等她休息會(huì)兒再洗。過(guò)了不久，芯蕊走過(guò)來(lái)對(duì)奶奶說(shuō)：“奶奶，我已經(jīng)把碗洗了，你要是不舒服就多休息會(huì)兒?！?/p>
呵護(hù)·善意謊言
臉上的斑斑是胎記和其他孩子沒(méi)不同
“奶奶和老師說(shuō)，我臉上的斑斑是胎記，我和大家都一樣?！?/p>
——開(kāi)始上幼兒園的小芯蕊雖然小芯蕊面部等地方都有斑點(diǎn)，但大家并沒(méi)覺(jué)得她和其他孩子有什么不同?！坝幸淮涡救飭?wèn)我，她臉上的斑點(diǎn)是怎么回事，我告訴她是胎記?！壁w恒慧稱，芯蕊也沒(méi)有繼續(xù)追問(wèn)。而鄰居們一開(kāi)始也以為是胎記，后來(lái)漸漸就習(xí)慣了，也沒(méi)有用異樣的眼光來(lái)看她。
芯蕊已經(jīng)上了一年的幼兒園，開(kāi)學(xué)第一天，幼兒園楊老師就告訴全班同學(xué)，有一位新來(lái)的同學(xué)叫芯蕊，她全身上下有很多斑點(diǎn)，那些都是胎記，大家要和她友好相處。正是老師、家人的刻意保護(hù)和善意的謊言，讓小芯蕊在大多數(shù)時(shí)候都不會(huì)覺(jué)得自己有什么不同。奶奶有時(shí)會(huì)想：“要是她永遠(yuǎn)都像現(xiàn)在這樣快樂(lè)多好?！?/p>
煩惱·成長(zhǎng)影響
被說(shuō)是花娃兒奶奶擔(dān)憂孩子將來(lái)
“媽媽是不是因?yàn)槲夷樕系陌甙?，才走了？”——開(kāi)始懂事的小芯蕊在大家的保護(hù)下，芯蕊沒(méi)把斑點(diǎn)放在心上，但家人偶爾卻會(huì)遭受無(wú)心的傷害。芯蕊剛出生不久，芯蕊爸爸向親戚通報(bào)，說(shuō)生了一個(gè)“花娃兒”。而親戚來(lái)看孩子時(shí)，發(fā)現(xiàn)孩子這樣，“懷疑是不是噴漆的時(shí)候，不小心印在了臉上?！睘榱吮苊飧嗳酥溃w恒慧試圖掩飾，但后來(lái)親戚還是知道了真相。隨著小芯蕊長(zhǎng)大，她漸漸知道花娃兒的含義。
“現(xiàn)在她的年齡還小，以后上學(xué)或出了社會(huì)，外人怎么看她，肯定會(huì)對(duì)她造成影響?！壁w恒慧不無(wú)擔(dān)憂。
有時(shí)候，芯蕊想起媽媽的離開(kāi)，就會(huì)對(duì)奶奶說(shuō)：“媽媽是不是因?yàn)槲夷樕嫌邪甙卟抛吡?？”每?dāng)聽(tīng)到芯蕊這樣說(shuō)，奶奶心里就會(huì)一陣難過(guò)，不知該如何回答。
