全國政協(xié)委員龍墨：特別關注殘疾人中的孤獨癥群體和精神疾病群體

全國政協(xié)委員、中國殘疾人福利基金會理事長龍墨 受訪者供

中國網(wǎng)3月6日訊（記者 奚婷）2024年是中華人民共和國成立75周年，是實施“十四五”規(guī)劃的關鍵一年，也是全面落實中國殘聯(lián)八代會精神的開局之年。黨中央、國務院高度重視殘疾人事業(yè)發(fā)展，對殘疾人格外關心、格外關注。

3月5日，全國政協(xié)委員、中國殘疾人福利基金會理事長龍墨在接受中國網(wǎng)記者采訪時表示，作為一名殘疾人工作者，多年來她一直關心這個群體的方方面面，今年代表殘聯(lián)，特別關注兩個群體并提交了提案，主要是針對加強和完善孤獨癥的教育質(zhì)量、精神病患者二代針劑的免費提供事宜。

加快探索和推進孤獨癥兒童教育，為孤獨癥兒童教育提供良好保障

孤獨癥是一種伴隨終身的先天性神經(jīng)發(fā)育障礙，其核心障礙為刻板行為與社交障礙。孤獨癥首次大規(guī)模流行病學調(diào)查發(fā)現(xiàn)，孤獨癥發(fā)生率為0.04%，根據(jù)2019年出版的《中國自閉癥教育康復行業(yè)發(fā)展報告Ⅲ》的數(shù)據(jù)統(tǒng)計，我國孤獨癥兒童數(shù)量超過200萬，而且發(fā)病率呈上升趨勢。

龍墨說：“現(xiàn)階段我國孤獨癥兒童教育面臨諸多需要解決的難題，孤獨癥人士從兒童期起，就需要長期持續(xù)的家庭、學校和社會的全方位支持，逐步建立起完善的貫穿家庭、學校、社區(qū)和終身社會保障體系。政府及教育部門應加快探索和推進孤獨癥兒童教育步伐，盡早為孤獨癥兒童教育提供良好保障?！睂Υ?，龍墨提出了三點建議：

一是完善孤獨癥兒童教育相關政策。當前，孤獨癥兒童從學前到高中各學段就學，特別是在普通學校融合就學的支持性政策相對缺失。在義務教育階段，隨班就讀、特教班、特教學校之間的運作也存在一定問題，缺乏規(guī)范性政策指導。建議加強特殊教育相關法律法規(guī)及政策的建設，細化相關的規(guī)定，完善孤獨癥兒童教育體系。同時針對近些年發(fā)展迅速的各種民辦孤獨癥兒童學前教育與康復機構(gòu)，在資源配置、人才培養(yǎng)、機構(gòu)管理等方面，予以支持，與政府公辦教育機構(gòu)共同服務孤獨癥兒童康復教育。

二是加快研制孤獨癥兒童教育教學指南。目前我國還沒有制定孤獨癥兒童教育教學指南。建議從個性化、全支持和可操作的角度出發(fā)，突出孤獨癥兒童的特殊需要，以面向?qū)W生的成功生活為基本取向， 加快研制我國孤獨癥教育教學指南，構(gòu)建適用于我國孤獨癥學生的培養(yǎng)目標體系和課程框架，并兼顧經(jīng)濟性和有效性，將有效教學策略在現(xiàn)行教育體系中進行應用和轉(zhuǎn)化。同時，發(fā)揮好現(xiàn)有特殊教育學校的資源優(yōu)勢，為它們的轉(zhuǎn)型發(fā)展提供幫助。

三是完善孤獨癥兒童教育的師資培養(yǎng)體系。目前，我國針對孤獨癥兒童的師資力量非常薄弱，存在較大的師資隊伍缺口。建議建立完善的孤獨癥兒童師資培養(yǎng)體系，并為融合教育班級配備相應的專業(yè)教師，采用主教師+輔助教師的模式，為在校的孤獨癥兒童提供較好的教育服務。

為高風險精神分裂癥患者提供二代長效針劑免費治療，降低社會、家庭看護成本和患者治療成本

截至2023年12月，我國登記在冊的嚴重精神障礙患者698.8萬例，其中精神分裂癥患者約479.9萬例。精神分裂癥患者具有復發(fā)性高、貧困率高、服藥依從性差、肇事肇禍風險較高等一系列特點。國內(nèi)研究顯示，患者出院后1年的復發(fā)率為40.8%，平均復發(fā)時間為6個月。精神分裂癥因服藥依從性差而反復發(fā)作，導致患者社會功能嚴重受損，進而致殘，大大增加了社會和家庭看護成本。

龍墨表示，根據(jù)《嚴重精神障礙管理治療工作規(guī)范（2018年版）》中所指出：“治療依從性差、家庭監(jiān)護能力弱或無監(jiān)護、有肇事肇禍風險的患者推薦使用長效針劑”。目前使用的二代長效針劑具有不良反應低、依從性高、工藝先進等特點，二代長效針劑可有效降低重復住院率、家庭監(jiān)護負擔、社會管理負擔、肇事肇禍等一系列經(jīng)費，推廣使用會有效降低管理和治療成本。

龍墨建議國家層面合力保障各地區(qū)精神公共衛(wèi)生經(jīng)費，提高經(jīng)費使用效率，完善和落實精神分裂癥患者有關治療藥物免費政策。短期內(nèi)，以長效針劑治療推廣為突破口，采取明確政策適用對象、明確精神分裂癥醫(yī)保待遇保障，要求各地盡快將精神分裂癥納入門診特殊病報銷范圍、明確經(jīng)費管理模式、加強困難地區(qū)保障等綜合舉措，落實二代長效針劑免費治療相關政策。

同時，龍墨委員作為中國聽力語言康復研究中心原主任，繼續(xù)關心殘疾兒童融合教育和聽力師納入衛(wèi)生系統(tǒng)職稱體系的相關內(nèi)容。作為助殘公益人，代表基金會呼吁國家加大對冒充基金會募集資金詐騙打擊力度等事宜。